Morelia, Mich.- Isis, Dalia y Amaya son madres de hijos con alguna neurodivergencia, dos de ellas tienen también un diagnóstico de una condición neuronal atípica. Si bien sus relatos están llenos de reivindicaciones, también son puntuales en las deudas que tiene el Estado mexicano en la atención a sus hijos y a ellas mismas.
El Estado, en deuda con nosotras
Isis tiene 31 años. Se dedica “a todo”: es empresaria independiente, maestra de filosofía, activista y madre de dos, uno con una discapacidad motriz y neurodivergencia. Uno de los estigmas más grandes con que se ha enfrentado es que “se te achacan las condiciones del niño. Lo que sea que haya sucedido es responsabilidad de la madre”.
Su hijo Emmanuel tiene 14 años, su hija Sofi, tres. Él nació pesando medio kilo. La condición del recién nacido la llevó a replantearse la decisión de maternar. Lo eligió desde la asunción de que siempre sería una crianza compartida con el padre. Sin embargo, desde hace seis meses es madre autónoma y sin ningún apoyo por parte del gobierno, esos son sus principales desafíos.
“El Estado está completamente en deuda con las madres de niños neurodivergentes”, denuncia categóricamente. Reconoce que toda madre “materna contra el sistema”, pero la situación se recrudece en situaciones particulares como la de ella con su hijo. “(Como madres) estaríamos del otro lado si nuestros hijos fueran atendidos”, puntualiza.
Problematiza, por ejemplo, las becas del gobierno federal para niños con discapacidad, las cuales se otorgan con base en diagnósticos hechos por médicos no especialistas: “Le dan la beca a una persona con una extremidad amputada, pero no a un niño que tiene alguna neurodivergencia como autismo, condición que no puede diagnosticar un médico general”.
Se ha encontrado los estigmas y la discriminación, lo mismo en instancias públicas que en privadas, en escuelas, oficinas de gobierno u hospitales. “Me regañan por no llegar a tiempo a las citas médicas, sin considerar todo lo que nos representa a nosotros trasladarnos en transporte público”.
“Hay mucha desinformación. Hacen falta políticas públicas al respecto. Pero tiene que ser información con empatía, porque no funciona la una sin la otra”, concluye.
Madre neuroatípica de una niña neuroatípica
“Dalila” tiene 34 años, estudia diseño de modas y vive con una condición neuroatípica sin diagnóstico. La última hipótesis que recibió fue de Asperger, pero no continuó la indagación porque los recursos son limitados y su hija, también neuroatípica, requería un diagnóstico.
Su hija tuvo desde siempre un desarrollo acelerado: “Hacía cosas que los niños de su edad no hacían”. Movida por el miedo a que recibiera el mismo bullying que recibió ella por “ser rara”, le busco un diagnóstico que la hizo trasladarse hasta la ciudad de Querétaro. Le diagnosticaron un desarrollo cognitivo mayor, comúnmente denominado “altas capacidades”.
En la escuela pasaron de aleccionarla, diciéndole que estaban sobrestimulando a la niña, a no creerle su diagnóstico: “Todas las mamás piensan que sus hijos son muy inteligentes”. En una escuela le sugirieron incluso que la medicaran: “¡No está enferma! Están medicando a muchos niños que no están enfermos”, responde con coraje. Ella misma relata su historia de tomar medicamentos y concluye que no quiere someter a su hija a lo mismo.
El principal desafío que identifica en materia de políticas públicas está en el recorte presupuestal a salud mental desde el inicio de esta administración federal. Por otra parte, si bien reconoce que en la Universidad Michoacana hay atención accesible para la mayoría de la población, también señala que no trabajan algunas especialidades (como la que requiere su hija), lo que la llevó a buscar atención en otras ciudades del país.
Una mamá y maestra con superpoderes
Amaya Rodríguez tiene 44 cuatro años. Estudió biología y es co-coordinadora en una secundaria. Tiene un diagnóstico de déficit de atención y es madre de dos niñas, una de las cuales también presenta rasgos de esta condición neurodivergente.
“Me enteré por accidente de que tengo un déficit de atención muy pronunciado. Yo estaba traduciendo un instrumento de diagnóstico y me di cuenta de que presentaba 23 de 24 rasgos”, se divierte narrando su historia.
La serendipia le ha sido muy provechosa: “Fue muy liberador entender el funcionamiento de mi cerebro. Me permitió dejar a un lado la culpa de sentir que todo se reducía a que, si me esforzara más, las cosas saldrían bien”.
La clave para ella ha sido el acompañamiento terapéutico de calidad, aunque lamenta que mucha población no puede acceder a él por lo caro que resulta.
En su relato de maternidad aparecen juicios y estigmas sociales que la llevaron a preguntarse más de una vez si no sería mejor no ser madre: “Me decían que se me iba a olvidar la niña en la plaza”. Sin embargo, lo eligió: “¡Tengo déficit de atención, no soy boba! Se me olvida una libreta, no se me va a olvidar mi hija”.
Amaya se concibe como una mujer con superpoderes: “Ser neurotípico debe ser muy limitante: no poder imaginar al ritmo que lo hago yo, no poder llorar con una película con la intensidad que lloro yo. Yo digo que tengo superpoderes”.
Su condición representa para ella una ventaja para acompañar a sus hijas y otros niños con los que convive: “Cuando llega un papá con un problema de que su hijo tiene tal o cual condición, yo le digo ‘¡ah!, qué bueno, porque justo nos hace falta alguien que tenga esas habilidades’”.
Sin asumirse modelo nada, sí se considera un ejemplo vivo de que hay otras maneras de ser mamá: “Quiero pensar que mi forma de ser mamá le abre camino a otras maternidades fuera del manual cuadrado que nos impone mandatos y exigencias”.
